拷问救助体制:亲历抓阄治病的白血病儿


抓阄治病:抓出社会“考题”

 李 兴

    2005年12月28日上午11时25分,一位个子不高的姑娘轻推北京积水潭医院南四区403病房的门,在问清胡述章的病床后,将一个小纸包塞进他的手中,然后转身向门走去。“请留个名吧?”同病房的病友忙问。走到门口的姑娘回眸一笑,飘然而去。
    包中,是4000元现金。这一幕就发生在记者眼前,床上,是以兄弟抓阄治病而成为新闻人物的胡氏兄弟中的哥哥胡述章。14岁的小胡头上光光的,患腰椎骨肿瘤的他因为化疗只好剃光了头发。

    兄弟情深:患病抓阄
 
    12月19日,安徽省的《新安晚报》刊发了一篇报道,该文以《寒门兄弟同患重病,用抓阄来定治疗机会,弟弟把生的权利让给了哥》为题报道了安徽金寨县的一对患重病兄弟的故事。考虑到家中困难,哥俩以“抓阄”来定谁继续治疗,年仅13岁的弟弟胡帅用两张都写着“治疗”的阄让哥哥先抓。不明就里的哥哥抓中得以进入了北京的医院进行治疗弟弟则回家继续忍受病痛。这兄弟情深的感人故事通过媒介迅速在全国传播开来。
    12月27日下午,最先报道此事的新安晚报记者周晔通过电话向记者讲述了此稿背后的故事。“12月18日下午,当时兄弟俩的父亲胡继清来到报社,我接待了他,当时大约聊了3个小时。他介绍了家庭困难,两孩子同时患病无力承担医药费的事。”刚开始,父亲并没有提到抓阄的事,聊到后来,父亲无意中说到兄弟俩背着大人搞抓阄的事。听完胡父的讲述,周晔感到抓阄是个新闻点,也很感人,核实后便发稿了。后来,为了接胡帅来合肥市治疗,周晔还特意到兄弟俩的家中走了一趟。他看到胡家确实家中贫困,所住房屋也相当简陋。
    12月28日,记者在北京问哥哥胡述章“抓阄之事”。他告诉记者,因为考虑到家贫,哥俩当时确实为了让一个人能得到治疗才抓的阄,当时他的想法是让弟弟能得到治疗,因为弟弟更聪明。没想到弟弟确实更聪明。
    “他小时候就比我聪明。那时玩捉迷藏,他找不到我就喊着‘你出来吧’,使我误以为被发现,结果上当。”哥哥在病床上这样回忆着与自己只差一岁的弟弟。他告诉记者,在抓阄时他尚不知道弟弟得了白血病,只知道弟弟的腿也疼,也需要住院治疗。
    这对哥俩,14岁的胡述章与13岁的胡帅,是安徽省金寨县古碑镇中心学校初二成绩优异的学生。然而,2005年6月,病魔的阴影开始笼罩着这个普通的山村农民家庭。

     求救之路,四处奔波

    眼泪从40岁的张长凤脸上滚下,这半年的艰辛让她这个母亲感受到了生活沉重的打击。
    靠种田为生的胡家原本生活平静,哥哥胡述章在学校还是年级第一名。胡述章在病床上告诉记者,他的英语、数学和语文都不错,尤其喜欢英语。2005年6月的一天,胡述章突然告诉妈妈腿疼。坚持了一段时间后走路都开始有些跛了。同村一位开车的乡亲看到后提醒张长凤,孩子的病应该及时治,不然可能会后果严重,这位同乡还推荐了合肥的儿童医院,因为他曾在那里治好过腿病。
    去年7月,父亲胡述清带着大儿子起程赴合肥市,拿到医生开的药后返回家中。几周后,疼痛再次严重,没有办法,胡家只好赊账请同村的一位同姓医生帮着打点消炎药。后来随着病情的加重,他们不得不三次赴金寨县城医院检查。就在一家人为大儿子的病情忙碌时,9月份,小儿子胡帅也开始发烧、流鼻血、腿疼。在医院工作的一位远房亲戚的指点联系下,胡家去年10月再次来到合肥市寻求治疗。胡家拿着四处向亲戚借来的钱送大儿子住进合肥市的医院。张长凤告诉记者,哥俩儿就是此时上演了抓阄的一幕。当时弟弟胡帅告诉妈妈:“我跟哥哥抓阄了,哥哥的成绩比我好,给哥哥治吧。”10月18日,胡述章住进北京积水潭医院,不久,其弟被确诊为白血病……
    听到小儿子也得了重病后,身在北京的张长凤手持听筒对电话那端的丈夫竟不知说什么好,只是流眼泪。    
    医生讲哥俩的治疗费一个就需要几十万元,这对于一个普通的农民家庭,简直是天文数字,哪来那么多的钱医治呢?眼看着从亲戚处筹来的几万元快要用完了,大儿子的治疗才刚刚开始,小儿子还躺在家中的床上,一家人陷入了前所未有的困境中。
    在一位好心医生的提醒下,胡继清在北京积水潭医院开出了病情证明,复印后回安徽四处筹资。村里乡亲、孩子的学校都献出了爱心,据张长凤称,当时捐了一万多元。然而,在几十万元面前,这仍然只是杯水车薪。无奈之下,胡父走进了新安晚报社。12月19日,当媒体刊发胡家兄弟抓阄治病的报道后,胡继清给妻子打来电话激动地说:“报纸登了,孩子有救了。”

    爱心无限,捐后感言
   
    看到媒体刊登的胡氏兄弟抓阄治病的消息后,很多好心人纷纷献出了自己的爱心。深圳一家企业更是立即派出一位“神秘代表”。这位年轻人去年12月22日北上安徽,先对兄弟俩家庭情况进行了实地核实,然后在合肥市为弟弟胡帅捐出5万元。随后,他又到北京为哥哥胡述章的医疗账户注入5万元“救命钱”。12月28日,记者联系到这位神秘捐款人,他表示,自己是代表公司老板捐款的。他所在的公司是深圳的一家民营企业。当时公司的负责人看到了兄弟俩抓阄治病的故事后很感动,就委托他代为执行。他在合肥市和北京先后见到了兄弟俩,他认为小哥俩的感情特别好,因为交谈中往往先关心对方的情况,能为对方考虑。他在兄弟俩的家中看到胡家住在半山腰,家中仅有几间平房,几乎没什么电器。这位年轻人说,此行让他也很有感触,深感珍惜生命的重要。他在发给记者的短信中写道:“能帮助人是一件幸福的事,这次虽然累,但很值得。”
    中国红十字基金会秘书长王汝鹏告诉记者,他们已从专为白血病儿童设立的“小天使基金”中拿出5万元,用于弟弟胡帅的治疗。基金会还派出专家前往安徽了解胡帅的病情,并将免费接胡帅到北京治疗。
    从12月22日起,在北京积水潭医院的病房里,就不断有热心人前来捐款。记者看到了胡述章在笔记本上一笔一划记录下来的8位捐款者,北师大的两位大学生还为胡述章买来了6本书。胡母张长凤告诉记者,还有几位捐款者没有留下姓名。
    记者采访了其中一位捐款者,这位已经退休的老人孙先生告诉记者,他们老两口只是尽一点力,从退休金中拿出2000元来,捐助可怜的兄弟俩。这位老人很有感触地说:“兄弟俩的病情,不要说是农村家庭、两个孩子,就是城市家庭、一个孩子,经济条件好一点,恐怕也承受不了治疗的费用。”他认为,政府应该重视一下这个问题,毕竟个人的能力是有限的,大家的捐助也是有限的,希望政府能有组织地解决一下这些因大病带来的穷困。  
    积水潭医院骨肿瘤科主任牛晓辉告诉记者,骨肿瘤,即老百姓俗称的“骨癌”,其发病率在十万分之十几,因为积水潭医院在这方面的治疗全国领先,所以较多的病例集中于此。目前,他们每年都能住院收治100多例,但门诊病例有200至300例,其中真正住院治疗的仅有三分之一,重要原因就是费用制约。过去,该病的治愈率仅为百分之十几,即使截肢,存活的也不多,还有肺部转移等威胁生命的可能。近年来,随着科技的不断发展,为此病带来了两方面的变化:一方面治愈率提高到50%,绝大部分及时治疗的患者都可以保留肢体;但另一方面,就是高额的治疗费用。高科技带来了高费用,无论是手术还是用药,费用都不菲。牛晓辉告诉记者,一个骨肿瘤患者的整体治疗费用在20至30万元,有时甚至更多。目前我国治疗该病的水平与效果已经与发达国家相当,但如果在美国治疗该病,仅初期前三个月就需要9万美元。
    “如此高费用,有谁规定中国百姓该不该享受这种治疗?”牛晓辉反问记者。

    抓阄出题:谁为受困者设防

    “你帮我们呼吁一下吧!”2005年12月30日上午,中国红十字基金会秘书长王汝鹏这样告诉记者,他的意思是目前捐款少而待捐者众,缺口太大。据介绍,从2005年6月起,中国红十字基金会为救助白血病儿设立了“小天使基金”,半年中,共收到捐款168万元,他们共资助了包括胡帅在内的13名白血病儿,累计资助金额达140多万元。因为以前没有规定每位受捐者的受资助标准,结果,人均花费已经超过10万元,最多的一位患儿已经支出了27万元。因为捐款有限,无奈之下,从胡帅开始,他们将受捐者的资助标准定为每人5万元。“这样可以多资助些孩子。”王汝鹏有些无奈地说。当记者问他患者如何申请到这笔资助时,他表示,目前仅新闻媒体报道的待捐助者就已经大大超过了他们的捐助能力——一方面收到的捐款额有限,另一方面,需要资助的患儿太多,所以,目前尚谈不到受理申请。
   为了改变这种尴尬的现状,12月29日,由中国红十字基金会联合百家网站倡议发起的“救救白血病孩子!——百千万爱心行动”大型公益活动启动暨捐赠仪式在北京人民大会堂举行。在活动现场,受到救助的胡氏兄弟的母亲张长凤跪地感谢。王汝鹏介绍,通过开通公益网站,他们希望借助网络,动员亿万网友共同参与,结对捐助贫困白血病儿童。按照每名白血病儿童资助5万元人民币的标准,计划筹款5000万元。   
    社会问题专家胡星斗教授接受采访时表示:患病固然可悲,但制度的缺失更加可悲。一是社会保障制度、医疗制度、保险制度在大部分农村的缺位。国家应当确保农民和农村子弟享有与城市相近水平的社会保障。农村合作医疗不应当是对小病予以帮助,大病却不管,应当反过来,国家只帮助农民解决大病医疗费用的问题,不管小病小灾的费用。医疗保险制度必须向农村延伸,国家予以补贴。还应当成立政府性质的医疗救助基金,帮助一部分农民和市民解决大病费用的问题。发达国家在医疗、福利方面的开支占财政支出的50%左右,中国也应当本着人道主义和以人为本的精神,加大对卫生、社会保障等的投入。二是中国的慈善体制极其落后,仍然是官本位的慈善组织和国家、政府对慈善事业的垄断。并非中国人天生就冷漠,没有同情心、公益心,而是体制上的限制太多。如果中国建立了良好的慈善捐赠制度,并且中国能够鼓励福利组织、自治组织、互助组织、合作组织的健康发展,那么抓阄治病的事或许就不会发生。     
    就在记者走出积水潭医院时,一位工作人员透露,与胡述章同一个病区中,一位家长曾提出他的孩子也是同样的病情与家境,为什么就不能得到捐助?记者想起,胡述章的床头,摆着一本好心人捐赠的新书,书名叫《跨一步,就成功》。 
    中国红十字基金会的数字,在目前中国400万白血病患者中,有50%是儿童,并每年以3万到4万的速度增加。


言论:

大病救助呼唤以人为本

李 兴

    抓阄治病,为什么成了舆论焦点,这本身是件让人深思的事。
    采访过此事的安徽记者对此颇有感触地说,如果不抓阄,这兄弟俩能否得到这么多好心人的救助还很难说。该记者此前就曾接待过一位为患白血病妹妹求助的姐姐,但报纸并未刊发,结果自然难以推测。报纸不是公益组织,自然无力刊登所有的求助报料。但深圳的一位父亲为救患有先天性心脏病的儿子,19年来奔波,打工、窝居、一贫如洗,面对至少15万元的医疗费,却走投无路。无奈之下,他拿出了“噱头”——这位父亲原是深圳清水河大爆炸的一等功臣。这一下,事情有了“拐点”,原本无人关注的事却成为了捐助的热点(《南方都市报》报道)。
    联想近半年来比较成功的获助者,他们的获捐历程似乎总有些“故事”,也就是有媒体所称的“噱头”。从女大学生卖身救母到盲父卖肾救女、父亲自杀捐躯体救儿……
    难道有没有“噱头”就那样重要吗?看看现实,还确实是有区别。中青报的记者在合肥采访胡帅时发现了同患白血病的另一个少年就没有获得更多的关注。(《两个白血病少年的命运:一墙之隔的幸运与不幸》)“13岁的胡帅躺在床上,手里捧着一本《哈利波特》,脸上因打激素而有些浮肿。他身边的木柜上,摆着一个写有中华慈善基金会捐款字样的牌子。”“而在一墙之隔的血液科406号病房,16岁的时爱东和父亲时玉华则陷入深深的绝望中。”红十字基金会的工作人员也表示,目前仅媒体报道的白血病患儿也捐助不过来。
    相比之下,抓阄的胡氏兄弟是幸运的,他们可能是从贫困患者中“脱颖而出”,获得到了爱心与社会的关注。
    那么为什么救助偏好“噱头”呢?看看被报道的案例,一般都是“患重病——贫困无助——媒体报道——社会关爱”的模式。这其中,媒体报道成为一个重要的“节点”。作为社会传播工具,刊发有典型意义的救助报道是媒体的本分,然而,媒体刊发是求助机制的起点还是终点,抑或是重要的节点,人们不得而知?看看捐助的现实,有时人们会产生一种幻觉:难道媒体竟成了救助的主体?医疗、社保、慈善谁来为救助负责呢?看起来好像医疗、社会保障、慈善救助都在为救助“撑腰”,那些因大病而四处奔波的人就像在三者间“抓阄”。当记者打电话到胡氏兄弟所在的金寨县民政局求证他们为哥俩的救助资金数量时,一位工作人员表示,金寨是贫困地区,没有资金为他们支出。
    胡氏兄弟母亲的一句话让记者印象深刻,那就是“报纸登了,孩子有救了!”当“噱头”成了救命的最后一根稻草时,人们不应对“噱头”那样苛刻,应该反思的时,当生命与金钱成为悖论时,为什么四处奔波走投无路的人最后会想到媒体?
    那些更多的没有“噱头”的困难者呢?是否一如无钱治病死在医院抢救室外10米远的地方?中国社科院调查显示,农民医疗支出占消费性支出的8.5%,大病户家庭则占30%左右。卫生部的数据表明,在农村卫生总费用中政府投入只有6.59%,社会投入3.26%,而农民个人直接支付费用上升到了90.15%。在此背景之下,对于那些因大病而难以承受生命之重的家庭来说,他们最需要的是些以人为本的救助——一个不用太费周折就能找到的救助机构,一个相对成熟的保障体系,一笔不用再靠“噱头”就可以获得的慈善捐助。
    医生的那句“有谁规定中国老百姓不能享受这种(高费)治疗”话曾让记者反思良久。看得起病,住得起院,买得起药,曾是本报对2006医疗改革的期盼,然而,这一次,话题似乎变成了救得起命,谁来为生命埋单呢?社科院社会学所孙炳耀曾呼吁,中国目前最迫切的应该是建立贫困家庭医疗救助制度。
    “噱头”惠小,机制惠众,当一张张天真烂漫的笑脸在金钱与死神的博奕中黯然神伤时,我们呼唤以人为本的大病救助机制。