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艾滋病患者及亲属面临多方歧视 加剧感染传播
http://www.sina.com.cn 2010年12月07日10:01 《新世纪》周刊
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| 图示∶2010年12月即将出版的《中国特色医疗金鉴》登载的刘君主任及其机构 |
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“请给我一个拥抱”
消除艾滋歧视不是转变观念那么简单，最根本的是政府在立法中确保消除对任何个人或群体的歧视，同时保证法律法规严格执行
《新世纪》周刊
记者 张艳玲 实习记者 刘虹桥 胡楠
尤女士戴着白色大口罩，只露出双眼和颧骨，深色羽绒服外面的白T恤上写着“我是艾滋病感染者，请给我一个拥抱”。但始终没有人回应。
2010年11月28日，旨在探寻“人与艾滋病关系”的“绝对距离”当代艺术展启动仪式在北京草场地国际艺术村举行。会场上还有和尤女士同来的20多名患者。他们陆续脱掉了T恤。
歧视，仿佛是他们无法摆脱的宿命。尤女士来自河南平顶山，丈夫在上世纪90年代到血站献血时感染艾滋病毒，尤女士被传染后，直到丈夫2008年离世时才获确诊。此后，知情人的另眼相看成了她生活中的噩梦。
“有的病友被村里赶出来，父母和兄弟姐妹都远远躲开；一个病友孩子感染了，学校知道后，同学都转学了，学校只能让这个孩子退学。”尤女士说。她告诉本刊记者，自己的病情尚不敢告诉村中乡亲，因为“我的女儿没感染，她还要上学” 。
在中国，目前像尤女士一样的艾滋病毒感染者和病人据估计约为74万人。不过，中国社会科学院哲学研究所应用伦理研究中心研究员邱仁宗教授指出，中国艾滋病病毒感染者和病人报告人数，与目前估计的存活人数之间存有40多万人的巨大缺口，原因在于社会对艾滋病患者严重歧视，以致很多感染者不愿做检测。
这不仅使感染者错过了最佳的治疗时间，也加剧了感染者传染给他人的风险。而公开数据中的艾滋病情，也因此难免与现实有了差距。
联合国艾滋病规划署中国项目官员郭瑞香告诉本刊记者，歧视已成为艾滋病防治工作的最大障碍之一。
失去的权利
日常的握手、拥抱、亲吻不会造成艾滋病病毒传播，其传播途径主要是“性、血液和母婴传播”，这已成为共识。他们本该拥有和正常人平等的权利，一样地工作生活；但在现实生活中，只因他们是艾滋病人或病毒感染者，似乎就失去了一切。
不平等待遇是全方位的，不仅存在于人们日常的观念和行动，更存在于制度中。
从一所学校转到另一所学校，每当秘密被知晓，佳佳便被爸爸牵着换到一个陌生的地方。在邢台沙河出生时因医院违规输血，佳佳的妈妈感染上艾滋病，两年后撒手人寰。爸爸王为军带着同样感染上艾滋病的小佳佳，开始了蓄发维权之路。作为国内第一起因输血感染艾滋病的诉讼，经过四年抗争，父女终于得到了胜诉的判决，获得医院36万元赔偿。
胜利的喜悦只是暂时的。按照义务教育法规定，14岁的佳佳可以上学，但同学一知情总是躲得远远的。“佳佳很懂事，每天会按时吃药，不闹事儿。学校里有孩子挑衅、嘲讽的话，我也叫她忍着。”王为军说，目前父女俩还是处于半隔绝状态。
相比其他更多的感染者和患者，维权成功的父女俩尚属幸运。一份在2009年底完成的《中国艾滋病病毒感染者歧视状况调查报告》(下称《歧视调查报告》)指出，在1877份有效问卷中，有277名感染者(14.8%)曾由于艾滋病原因被拒绝雇佣或失业；12.1%的受访者自感染以来至少有一次被医疗机构拒绝的就医经历；9.1%的受访者被拒绝提供保险理赔服务。在子女的受访者中，9%称其子女(不一定是感染者)由于家长的感染状况被迫离开学校。
就医歧视和就业歧视比生活中的排斥所带来的伤害更为现实。《歧视调查报告》显示， 26%的医务工作者在得知感染者身份后，会表现出“歧视”或“非常歧视”态度。北京众泽妇女法律咨询服务中心公益律师刘巍表示，医疗由于具有专业性，往往受到医院推诿也很难有证据。鉴于生病急于治疗，只能建议病人更换医院。
平等就业更是难上加难。中国疾控中心性艾中心副主任刘康迈介绍，在接受“对艾滋病感染者就业态度的调查”的1000名受访者中，只有47.7%的人肯定了感染者平等就业的资格，而更多的人认为不应该允许其平等就业。
企业管理人员则表现出更为严重的排斥心理。在总数200人的受访者中，有130人认为不应该允许感染者平等就业。一些人认为，即使艾滋病感染者能正常工作，他们也不会雇佣这样的“患严重疾病的病人”进入企业。
但被歧视者的态度逐渐有了变化。2010年，安徽、四川两名应届毕业生均在教师招考中，因体检时艾滋病毒检测呈阳性被拒而状告当地教育和人事部门。尽管安徽小吴发起的“反艾滋就业歧视第一案”一审败诉，但11月29日，小吴代理律师到安庆市法院现场提交上诉书，继续维权。
状告四川省盐边县教育局、人力资源和社会保障局的小军想不明白，教师体检为何要参照公务员录用标准？他说：“我只是一名艾滋病病毒携带者，只要没有发病，可以像常人一样工作和生活。为什么我通过了考试，却不能当上老师？”
两起艾滋就业歧视的维权案，反映了感染者和患者的反歧视意识觉醒。推动两起维权的北京益仁平中心负责人于方强认为，尽管小吴一案一审败诉，但今后必然还会出现更多的维权。他表示，中国和国际的法律在反对艾滋歧视方面都有明文规定，小吴的上诉若是二审败诉，“会成为中国的一个笑话”。
歧视苦果
对于全社会而言，歧视造成的伤害远不止限于被感染者和患者群体。2007年以来，性传播已经替代血液传播成为感染艾滋病的首要途径。在玛丽斯特普国际组织中国代表处项目主管夏东华看来，这意味着艾滋病离每个人都很近，如果歧视仍无法消除，更多的人将品尝由此酿成的苦果。
“早发现，早管理”一直是欧美防控艾滋的经验。欧美的传播模型是，一个知晓自己感染情况的HIV携带者再次传染艾滋的几率会降低70%，即“关爱一个HIV感染者=防治2-3人被感染”。
但郭瑞香告诉本刊记者，现在估测的74万艾滋病人和病毒感染者中，有60%的群体，约40多万人是找不到的。每年真正通过专门检测艾滋病的疾控中心检测出来病例很少，大部分是在综合医院、传染病医院、妇幼医院等生产过程和其他渠道检测出来。
郭瑞香说，无法找到感染人群是中国面临的最大问题，这跟歧视有不可解脱的关系。
中国青年艾滋病网络协调人常坤还透露，由于对艾滋感染者的歧视，一些从事性交易、吸毒的高危人群宁愿从国外匿名购买试剂自检，也不愿意到检测机构去。
中国疾控中心性艾中心对广东、广西、云南、河南、湖北、重庆等六省份的调查显示，在广东、河南、湖北三省的暗娼人群规模在40万-80万之间，女性吸毒者中“以卖养吸”的比例高，其中，女性吸毒卖性者梅毒阳性率高达10.44%。此外，14.6%-33.6%的男男性行为者和女性处于在婚或同居状态，配偶告知率低。
加强检测无疑是及早防治艾滋的良方。但使用强制检测还是自愿检测一直是业界争论的话题。支持强制检测者引用河南省强制筛查的案例认为，通过强制检测感染者知晓率高达95%以上，他们认为利用行政力量，把感染者找出来，可控制艾滋病再传播，是为“中国特色”的经验。
不过，强制检测的效果受到诸多质疑。夏东华指出，在现有歧视严重的情况下，自愿检测能够保证患者在做好心理准备的基础上进行，强制检测则使感染者处于被动状态，会使感染者受到进一步的伤害。
常坤也认为，强制检测并不一定能收到理想的效果。何况感染者只有在2周-3个月的窗口期才能检测出来。如果不是在窗口期，强制检测是无效的。
夏东华认为，解决问题最根本的办法是消除歧视，只有将艾滋病检测看做和感冒等普通的看病一样，就没有人再顾虑重重。否则，在歧视的环境下，真正受到危害的其实是每一个人的健康。
夏东华还指出，如果公众始终认为感染者有道德污点，抱着与己无关的心态，不去检测，也极易因疏忽加剧感染传播。
破冰应始于政府
复旦大学法学院副教授段厚省认为，歧视归根到底源于人们的恐惧，源于人们对疾病的不了解。虽然消除歧视最根本的办法是转变人们的观念，但在诸多学者看来，要防止歧视酿成苦果，首先是政府应在立法中确保消除对任何个人或群体的歧视，同时还须保证法律法规的严格执行，切实承担起禁止、纠正歧视行为的责任，并向被歧视人群提供救济措施。
针对小吴和小军的维权，中国疾控中心性艾中心副主任刘康迈指出，即便在录用教师时不考虑候选人是否感染艾滋，也需要充分考虑学生及家长对一名感染艾滋病毒的教师的接受能力。“对艾滋病的恐惧在中国、在世界大多数地区还没有消除，在这种情况下，如何获得学校和学生的认可依旧会是一项严峻的考验。”
对此，夏东华指出，意识的转变需要长期努力，短期内，应该完善相关的法律法规。自2004年以来，中央和地方政府针对艾滋病歧视问题先后出台了一系列法规，但夏东华认为，相关立法保护依然薄弱。
具体而言，一些法律、法规与《传染病防治法》和《艾滋病防治条例》中的有关条款发生矛盾和冲突，对艾滋病病毒感染者存在不合理限制。例如，被官方作为拒绝小吴和小军录取依据的《公务员录用体检标准》，将艾滋病和“淋病、梅毒、生殖器疱疹”等列为“不合格”。但实际上，由于艾滋病传播途径是“性交、血液和母婴传播”，艾滋病感染者在生活、工作、学习和社会活动中不会对周围人群和环境构成威胁，可以正常学习、就业和生活，该体检标准却剥夺了感染者成为一名公务员的权利。
而且，由于事业单位纷纷效仿，事实上造成了艾滋病感染者在更大范围内被剥夺平等就业的权利。
夏东华认为，现有法律对传染病的定义过于笼统，可操作性差，使得具体执行中出现偏差。现有《传染病防治法》《艾滋病防治条例》虽然明确规定“任何单位和个人不得歧视传染病病人”。但对“歧视”“传染病”等规范笼统，“什么标准才算歧视”、“哪些算是传染病”，缺少明确具体的界定。
在法律政策之外，玛丽斯特普国际组织中国代表处项目官员杜凤娟认为，目前中国缺少监督保障机制，以确保相关的政策落到实处，确保感染者不受歧视。执行主体违法成本低，造成了执法和监督缺乏依据。
而当歧视发生时，由于法律意识淡薄，大多数感染者对这些法律法规并不了解。尽管歧视每天都在上演，但调查显示，有超过一半的受访者没有读过或讨论过《艾滋病防治条例》。缺少维权的资金和信心也使感染者对维权望而却步。
在现有歧视环境下，少数感染者具有维权意识，但由于担心诉诸法律会导致感染者身份进一步暴露，给生活带来更多的负面影响而放弃。
被授予联合国驻华机构联合国艾滋病项目“艾滋病与权益保护”宣传大使的公益律师郭建梅女士坦陈，目前国内参与艾滋病维权的公益律师数量十分有限，其所在的北京众泽妇女法律咨询服务中心工作量已经超负荷。希望有关部门大力扶助法律援助中心，增加法律援助中心能力建设，鼓励更多的律师加入公益律师行列。
国家劳工组织的一份报告则建议，政府应该承担起责任，加强法律法规落实和就业歧视的管制。具体而言，包括加强劳动监察，设立半官方的“平等就业机会委员会”等专业的主管机关等。
北京益仁平中心近日已向卫生部、人力资源和社会保障部递交申请，建议删除或修改《公务员录用体检通用标准》中对艾滋病毒感染者可能造成歧视的所有条款。
益仁平中心认为，政府作为具有巨大示范效应的公权力机关，更应该通过自己的行为不断向社会传递公平正义的价值观，理当在涉及歧视等不公的领域率先破冰。
与艾滋病共存http://www.sina.com.cn 2010年12月07日10:01 《新世纪》周刊
与艾滋病共存
当务之急是树立起反对污名化和歧视的观念，为边缘人群营造支持性环境
贾平
12月1日是世界艾滋病日。对于预防和抗击艾滋病、降低这一流行性疾病的冲击而言，世界范围内的与艾滋病相关联的羞辱(stigma)与歧视(discrimination)，无疑是其走向成功的最大威胁。在艾滋病流行已成现实的情况下，人们应该学会以理性和积极的方式与艾滋病共存。
恐慌源于无知
艾滋病病例往往引起人们的恐慌。究其原因，“无知”扮演了重要的角色。
“无知”一词在这里并不是贬义的，它指的是对某种事物缺少了解的一种状态。虽然通过所谓的“鸡尾酒疗法”，让病人服用几种组合起来的药物，可以极大地延长患者的寿命，但到现在为止，人类还没有找到治愈艾滋病的办法，预防性疫苗更是遥遥无期。
艾滋病和随之而来的挑战，对于人类社会而言，依然属于未知的探索领域。这样，我们就不难理解为什么普通人对于艾滋病抱有巨大的“恐惧感”了，这和蛮荒时代人类对于各种未知的自然现象做出的各种极端行为一样，比如，用活人祭天来求雨、用巫师来“通灵”以期“领会”上天的旨意，实际上都是深藏在人类本能的保护性反应。
这种全称为“获得性免疫缺损综合症”的疾病(AIDS)，表现为人类在感染HIV(人类免疫缺损病毒)后，经过一段时期后导致免疫系统的崩溃。HIV的传播途径是有限的，但是，在缺乏知识普及的地方，人们往往会对于其传播方式抱有误解。央视最近在上海街头做的一个随机调查表明，大多数受访民众依然认为艾滋病病毒可以通过蚊虫的叮咬传播。
当普通民众对于艾滋病的了解依然有诸多误会或者说“无知”的情况下，很难想象人们会对于坐在同一餐桌上的艾滋病病毒感染者或者办公桌对面的感染者同事保持一颗“平常心”，污名化和歧视也就随之而产生。
所谓污名化(stigma)， 可以被理解为一种社会控制的工具，被社会的主流用来作为边缘化和排除那些被标记为社会中“不受欢迎”的群体的工具；而歧视(discrimination)则是利用污名化的概念，在一个既定的社会中，将应该平等的人们区别对待。污名化是一种“社会信仰”，歧视则是这种信仰在行为上的具体表现。
污名化和歧视的影响范围是广泛的，它不仅使艾滋病感染者和病人被边缘化，也使得边缘人群变得更加弱势而成为容易受到艾滋病伤害的群体。这些人群包括了男男性行为者(MSM)、性工作者(SW)、共用针具的吸毒者(IDU)、监狱中的犯人以及妇女和女童等。他们在不同的社会中都或多或少地遭遇歧视和边缘化，或者成为国家机器压制和打击的对象，或者利益和声音因其社会地位的低下而被忽略或者被遗忘，从而更容易成为疾病侵噬的目标。研究表明，上述边缘人群的艾滋病感染率在全球范围内都大大高于一般人群，究其原因，主要是因为其生理与社会地位的双重弱势。
如何破解“艾滋病悖论”
在这样一个与艾滋病同生的时代，我们又该如何去应对呢？最直接的方法就是公共卫生的路径，即通过公共卫生部门加大疾病的检测和预防、治疗的力度来应对危机。但是，实践效果并不显著，公共卫生部门通常对于难以接触到边缘人群并在其中展开干预工作叫苦不迭。
对于中国社会而言，当务之急是树立起反对污名化和歧视的观念，并在各种制度上为边缘人群营造一种支持性环境，为帮助其改变行为提供条件，从而降低艾滋病的传播。
首先，对于艾滋病感染者和病人群体，其社会保障和医疗服务的提供应该更加人性化，以解决目前普遍存在的救助和医疗问题。比如，“四免一关怀”的政策缺乏细化规定，在许多地方依然得不到落实；感染者就医采取属地化管理，使得大量流动人群只能回到原籍获得治疗，加重了他们的困难；感染者的就业问题日趋严重，在巨大的歧视压力下，就业的问题使得他们的境遇雪上加霜。
其次，对于容易受到艾滋病影响的人群，尽量通过各项社会制度的调整，减少其受到艾滋病冲击的风险。比如，对于男男性行为者而言，承认不同性向的社会存在，进而减少对他们的社会歧视并增强他们对于自身性向的自我认同意识，有助于在这一人群中降低艾滋病的传播率。相反，高度的社会歧视与社会不认同，以及来自家庭的结婚生子的传统压力，会使他们倾向于通过与异性恋女性结婚来掩饰自身的真实性向，降低来自家庭和社会的传统压力(尤其在中国)，同时也增加了私下里的同性性行为频率，使得艾滋病在这一人群中的传播概率大大增加。
女性性工作者处于边缘人群的最底层，高度的流动性和传统上认为其低贱的社会观念，使得绝大多数性工作者羞于承认自己的身份。这显然降低了对她们实施侵害的成本，也使她们感染艾滋病病毒并将之传染给嫖客的概率得以增加。
目前，中国新发艾滋病感染中，近40%是通过异性性行为传播。保障她们的基本权益，反对歧视，有助于帮助她们获得应有的控制疾病传播的知识和信息，更为重要的是，通过正当程序对她们处理而非一味打压和欺侮，从而提升她们与潜在的客户谈判的能力，不至于在特定的时空条件下因为谈判能力太弱而受到疾病的攻击，比如，因嫖客拒绝使用安全套而强行发生性关系而带来伤害。
共用针具的吸毒者因共用不洁针头注射毒品而交叉感染艾滋病病毒，中国应该将吸毒人群去罪刑化，承认其为一种疾病，往往是脑部神经性疾病。强制戒毒的复吸率很高，应当更加重视美莎酮替代疗法以及推行交换清洁针具的项目，但是，公安部门往往认为这些项目方式是“鼓励”吸毒而予以反对。美莎酮替代疗法在中国已经有一定数量的试点，但还需要铺开。同时，吸毒者和性工作者往往是监狱中的“常客”，监狱中糟糕的卫生状况需要改善并予以透明化，否则，将大大增加艾滋病的感染率。国际上的研究表明，监狱中往往毒品流行；在男监中，强制性的男性性行为较为普遍。监狱中糟糕的住宿状况，往往还会加重经呼吸道传播的疾病的感染率。由于艾滋病感染者抵抗力较差，结核病尤其是肺结核与艾滋病相结合，将极大地加速艾滋病病人的死亡。
最后，政府应该更为积极地推进艾滋病病人获得关键药物的能力，包括获得抗病毒药物和治疗机会性感染药物。目前，中国仅能生产少量一线艾滋病药物，副作用非常大，病人服药很痛苦，而且，近年来已经开始出现大批量感染者耐药的问题，中国的病人急需二线乃至三线的艾滋病药物，但由于药物的专利大多掌握在欧美药厂手中，价格高昂，致使药物获得受限。除了用纳税人的钱去购买高价的药物或者获得药厂的小批量捐赠，中国应该积极考虑启动药品的强行仿制程序，应对药物问题的挑战。
澳大利亚最高法院前任大法官科比提出“艾滋病悖论”：艾滋病感染者和病人显然给社会带来压力，但损害和压制他们会使得这些群体进一步走入“地下”，从而加大了艾滋病传播的不确定性。在这个意义上讲，保护艾滋病感染者和病人以及受艾滋病影响群体的权利，恰恰是保护公众的权利，或者说，最符合公众整体的利益。也就是说，公众一般本能地倾向于躲避和排斥艾滋病感染者以及边缘群体，然而，正是这种排斥行为，造成了对于公众自身产生更大伤害。艾滋病病毒有限但敏感的传播途径：性交、血液和母婴传播，使得公众有意无意地对艾滋病加以“道德标签化”或者“道德污名化”，而政府的不作为或者推波助澜，往往会加重“道德污名化”的公众狂热。
中国正面临着一系列公共卫生挑战，艾滋病传播只是其中之一。在艾滋病、乙肝、H1N1、SARS和其他未知的传染性疾病面前，一味使用“围追堵截”的方式来应对，只会带来适得其反的效果。
我们要防止疾病的传播，但不应该片面以感染者或者容易受到疾病影响的群体的利益为代价。公众所持有的对于艾滋病感染者或病人的错误的观念，不能成为政府制定歧视性政策或者法律法规的理由。错误的公众观念或说无知，是导致对艾滋病感染者或病人以及受艾滋病影响群体歧视的关键因素。
在这个问题上，政府和立法机构有义务通过有效的政策和立法，在更深的层次上提升公众的意识，传播关于艾滋病的正确信息，并承担相关的成本。同时鼓励艾滋病感染者和受影响群体积极参与到艾滋病防治的决策过程中来，以共同应对这一世纪挑战。
作者为中国全球基金观察项目首席执行官
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