“像我一样的患者”（PatientsLikeMe）是一个病患社交网络和数据收集网站(可参看《病患社交网站：像我一样的病人》）。该网站发表了一项由病人推进的研究，反驳了以前的一篇有关锂可以有助于治疗肌萎缩性侧索硬化症（amyotrophic lateral sclerosis, ALS）患者的文章。肌萎缩性侧索硬化症是一种致死性神经疾病。该研究结果重点表明：基于互联网的跟踪工具，是如何使患者通过一种扩充传统临床研究的方式来探究与其自身最相关的医学问题。

　　“这是首次将社交网络用于患者人群治疗方法的实时评估，”治疗肌萎缩性侧索硬化症先驱和“像我一样的患者”的创始人之一杰米·海伍德（Jamie Heywood），在该公司的一项声明中说到。“但是，这并非是要替代黄金标准的双盲临床试验，而是我们的平台可以提供补充数据来支持医学发现的有效决策。越早获得可靠数据，病人越能取胜。”

　　正如我在之前一篇有关此项研究的文章（在此结果被公布之前）中所提到的：

　　该网站由社交网站和健康2.0（health 2.0）两部分构成，已经收集了其65000个会员的大量健康信息。会员横跨16种不同的疾病群体，包括癫痫、肌纤维痛和抑郁症。它为使用者提供了跟踪自身健康状况以及与其他病患进行交流的工具，然后将去除个人详细信息的数据出售给制药公司及其他单位。该公司的创始人之一杰米·海伍德（James Heywood）认为，该网站将最终会改变药剂和其他干预治疗的评估方式。海伍德，其兄弟本（Ben），和以前一位麻省理工学院的同学杰夫·科尔（Jeff Cole），在2006年建立了“像我一样的患者”，作为帮助海伍德另一个兄弟史蒂芬（Stephen）的途径。史蒂芬在1998年被诊断患有肌萎缩性侧索硬化症。

　　2008年，“像我一样的患者”在意大利进行了一项小型研究，随后将数据库用于实验，研究发表于《美国国家科学院院刊》（Proceedings of the National Academy of Sciences），该研究表明锂能够推迟肌萎缩性硬化症的发病进程。在“像我一样的患者”的会员中，大约有10%的肌萎缩性硬化症患者开始服用这种药物，不愿再继续等待更大规模的试验来证实这项结果。一名巴西成员希望能获知锂是否确实有助于治疗，在他的启发下，该公司拓展了大量工具，使得患者可以跟踪自身的治疗进程。

　　这几位在麻省理工学院经过工程师培训的创始人，利用某些特征，再加上诸如年龄、性别、疾病严重程度、诊断后时间以及其他因素之类的变量，开始建立疾病在个体中是如何发展的模型。海伍德说，相对于标准预测工具，该模型使研究者可以更加准确的预测个人疾病的进程。“与传统医生报告的还有2-5年的生命相比，我们可以提前16个月预测一个病人的死亡，”他说。

　　由于该公司具有如此广泛的病人数据，研究者可以在病人开始服用锂药剂之前的12个月中，分析个人的症状是如何变化的，同时也可以分析之后的变化。这与典型的临床试验不同，使科学家可以搜寻决定服用这种药剂患者的独有特征。他们发现，选择服用锂药剂的人在服用该药剂之前的患病程度，要比未选择服用锂药剂的人稍微严重些。（这类人群可能更有动机去尝试试验性的治疗方法。）

　　“这种方法具有极大的潜力，”亚利桑那州立大学（Arizona State University）获得诺贝尔奖的科学家和弗雷德·哈钦森癌症研究所（Fred Hutchinson Cancer Research Center）的前任所长李·哈特维尔（Lee Hartwell），在《华尔街日报》（Wall Street Journal）的一篇报道中说到。他未参与此项研究。

　　根据这篇《华尔街日报》的报道：

　　该文章的作者之一保罗·威克斯（Paul Wicks）说，对于测试所谓非标签（off-label）或非专利（off-patent）化合物的药效，开展社交网络研究可能会非常有用。非标签（off-label）或非专利（off-patent）化合物是指患者正在使用但不一定会引起制药公司兴趣的药剂。

　　对于很多疾病，“有时，替代选项不是在我们的方法和老方法之间。而是在我们的方法和根本没有研究过的方法之间。”“像我一样的患者”的研究与开发主管威克斯博士说。“像我一样的患者”是位于马萨诸塞州剑桥（Cambridge, Mass.）的一家密切保持健康数据共享的公司，该公司开展了锂药剂的研究。

　　在传统研究中，患者被随机分配到治疗方法或减少偏差来源的对照组中。医生和患者都不知道谁在服用药剂。

　　在网络研究中，患者决定自身是否要服用锂药剂。他们需要说服医生开具处方单，还可以在网站上看到其他服用该药剂的患者是如何实时服药的。研究中提出的所有这些风险机会都可能导致错误的结论。

　　为了解决这种担忧，“像我一样的患者”开发了一种运算法则。该法则将149例服用锂药剂的患者与至少一名网站上其他未使用该药剂的肌萎缩性侧索硬化症患者相匹配。总共有447例患者。

　　在治疗之后一年的疾病发展历程中，该研究未发现服用锂药剂组与对照组之间有任何区别，研究者说。

　　海伍德先生说，此结果于该研究启动9个月之后获得。他提到，仅仅是对病人予以注册，传统试验通常就要花费更多的时间。而且药剂和招募病人的花费是不可避免的。

　　梅里特·卡德科维克兹（Merit Cudkowicz），是哈佛医学院的一位肌萎缩性侧索硬化症研究者，同时也是一项标准锂临床试验的调查员，她说社交网络搜集的数据可以提供极有价值的见解，但她同时提醒到：“像我一样的患者”的研究不能替代更加严密的研究。两项正在进行的传统肌萎缩性侧索硬化症研究，被设计为查看锂是否对存活性起着微小的作用，即在“像我一样的患者”研究所不能发现的某些方面上。

　　“在致命性疾病中，不应做的事情就是否决潜在的好药剂，这些药剂可能具有很微小，却有意义的疗效，”她说。