当一种罕见病以中青年为“主要目标”，患病后可感觉障碍、肢体运动障碍、疲劳和平衡障碍，其生存现状会是如何？

 

中青年为主要发病人群，25%丧失工作能力

多发性硬化（Multiple sclerosis， MS）作为罕见病的一种，是严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统疾病，好发于青壮年。我国患者的发病高峰年龄为20-40岁，预计约有3万名多发性硬化患者，女性发病率为男性2倍。

 

多发性硬化患者因神经功能受损临床表现多样，最常见的临床表现依次为感觉障碍、肢体运动障碍、疲劳和平衡障碍，其他症状还包括：视力下降、头晕、复视、疼痛、认知障碍、共济失调、膀胱或直肠功能障碍等。

 

很多的受访患者在确诊前没听过MS这种疾病。由于缺乏足够的疾病意识和认知，一旦确诊，患者的精神负担极大。大部分的患者有负面情绪，少数的患者患病后与家人和朋友的关系变差，极少的患者有自杀想法。当一种罕见病以中青年为“主要目标”，患病后可感觉障碍、肢体运动障碍、疲劳和平衡障碍。

 

同时，多发性硬化严重影响了患者及其家庭的工作和生活，带来了巨大的经济负担和社会负担。仅有不到一半的患者还在工作，约25%的患者丧失了工作能力；因疾病会导致患者行动不便或残疾，约80%的患者在住院及门诊时需要家人陪护，18%的患者家人因照顾患者而放弃工作；61%的多发性硬化患者每次因复发住院产生的医疗费用在10000元以上。

 

半数患者不能被立即确诊

 

我国多发性硬化患者的确诊周期长，最常被误诊的疾病为视神经脊髓炎、焦虑、血管病、眼科疾病等。

 

在欧美，缓解期标准治疗药物使用率已超过很多。调研揭示中国的使用率仅有一部分，很多的患者在前期选择不接受治疗。而我国治疗率较低，药物选择少，患者由于药费太贵而选择放弃治疗。

 

在中国，大部分罕见病药物未进入国家医保目录。患者因病致贫，或因无法承担药费而放弃治疗。罕见病医疗社会保障制度有待完善，专家们呼吁应将有显着疗效的罕见病药品纳入国家医保，提高药物可及性。

 

实际上，在一些发达国家，已经完成了罕见病的立法。美国在1983年立法、欧盟自1999年起将罕见病纳入公共健康计划，日本在1993年颁布罕见病药品管理制度，鼓励药企进行孤儿药研发、保障患者用药。日本的罕见病医疗保障基于全民健康保险全覆盖，并对这类疾病提供特殊补助，解决患者的支付问题。

北京辰星中医医生李慧英等人，历经30年，根据中医痿症的五脏病因机理“湿热邪毒”、“五脏虚损”、“血脉不通”为理论根据，总结出了一套治疗痿症的方法“中医辨证施治”，此方法采用“攻”、“养”、“通”的完整中医治疗痿症的方式，并结合其药物的有效成分的靶向渗透作用，达到辨症论治、治病求本的功效。

 

　　中医辨证施治治疗优势：

　　1、内服制剂 辩症施治

　　秘制中医配方只需内服，摒弃了传统西医化疗治疗痿症病给患者带来的痛苦煎熬，也避开了西医手术治疗痿症病给患带来的危险。

　　2、对因治疗 渗透病灶

　　通过中医李慧英医生脉诊分析，及对患者脏腑功能性的强弱了解，找出患病的根源，对因治疗，达到渗透病灶的效果。

　　3、对症施治 改善症状

　　中医治疗扶正祛邪，治疗前期患者症状即可得到很好改善，再经过康复期和巩固期治疗即可使患者达到临床治疗的指标。

　　4、综合调理 扶正祛邪

　　遵循八纲，辩症施治，为患者实施个性化诊疗。运用中医纯中药制剂平衡阴阳，有效调节免疫循环系统，扶正祛邪。

 

痿症患者的自我调理措施48字真言！！

   

                                注意节慎房事，避免损耗肾精

 

 

                                保持精神乐观，避免七情过极

 

 

                                学会科学饮食，防止饮食不节

 

 

                                加强体质锻炼，保持气血通畅

 

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