电视剧《用我的生命去爱你》的主要演员与薛芙蓉,金豆,银豆在一起   图片来自 新浪

    中国内地首部关注“进行性肌营养不良症”绝症的24集情感大戏----电视剧《用我的生命去爱你》最近正在全国各地电视台陆续热播，著名演员伍宇娟在剧中饰演“妈妈”薛芙蓉。这部戏就是根据薛芙蓉母子三人多年来与病魔作斗争的感人故事改编而成的。薛芙蓉是陕西西安市的一名母亲，她的双胞胎儿子金豆、银豆同时患上了“进行性肌营养不良症”，母子三人走上了一条充满荆棘的求医之路，创造了爱的奇迹。

                          薛芙蓉每逢周末，带领全国的肌病患友在西安古城墙参观

       当代绝症“进行性肌营养不良症”，是一种比癌症更可怕的病，这种病伤及内脏，波及肢体，先使全身肌肉萎缩无力，再控制五脏六腑，最后呼吸衰竭而死。一般４－５岁发病，１２岁瘫痪，１８岁死亡，几乎没有特例……“进行性肌营养不良症”的发病率仅为三十万分之一，而双胞胎同时发病的概率只有一亿分之一。１９９３年，薛芙蓉的双胞胎儿子金豆银豆同时患上了一种名为“进行性肌营养不良症”的绝症。从此，金豆、银豆与母亲薛芙蓉行走上了一条充满荆棘的求医之路，他们不断地与病魔做斗争，他们经历了一次次的死亡洗礼。每天行走5公里，依然坚持锻炼、学习的金豆、银豆，让多数谙熟“进行性肌营养不良”症状的人感到吃惊。１９９９年，举步维艰的薛芙蓉为给两个孩子筹钱治病，以５万元出卖自己的肾脏，从而引发了《南方周末》、《中国青年报》、《北京青年报》、《光明日报》等众多媒体的关注。在人们的帮助和母爱的感召下，薛芙蓉母子渡过了一个又一个难关，在薛芙蓉的爱心呵护下，金豆、银豆的肌病康疗打破了医学界作出的“12岁瘫痪，18岁死亡”的预言。2006年两兄弟携手成功跨越１８岁，创造了“爱的奇迹”。薛芙蓉和金豆，银豆的感人故事也从1999年就频繁的出现在各大网站、纸媒以及电视机的屏幕上，也就是从那时候起，很多人知道了金豆、银豆这对可爱的双胞胎兄弟，并不断地给他们以力所能及的帮助。

      如今，金豆、银豆都喜欢读书，下象棋，喜欢唱歌，喜欢足球，喜欢上网……他们已经能够平静地看待死亡，他们珍惜活着的每一刻时光，尤其是深爱着为他们倾尽所有的母亲薛芙蓉。在2006年4月举行的西安交通大学百年校庆典礼仪式上，金豆、银豆两兄弟和薛芙蓉一起作为嘉宾被主办方请到了会场。参加完当年的高考后，根据兄弟俩的成绩，经西安交通大学主要领导亲自特批，金豆、银豆被以特招的形式录取为该校材料科学与工程学院2007级的旁听生。2006年9月份，两名顺利进入19岁、曾经被医生判过“死刑”的少年坐着轮椅，在大学生哥哥姐姐的护送下走进了西安交通大学的校门，实现了他们的大学梦。

  金豆 银豆与娜娜姐姐在一起的剪影

     14年来，薛芙蓉和两个儿子的故事传遍了全国甚至世界各地。他们母子在生活等方面也得到了来自世界各地的资助、关心。其间，薛芙蓉还带着金豆、银豆到全国十个城市去做义务巡讲，让更多的人学会怎么去治疗这种疾病，共同去战胜病魔。这些年来，薛芙蓉先后在家里免费接待了包括200名国外患者在内的2000多例同类患者和家长，手把手给他们传授自己的救子经验。其间还有一些外地的患者家长不能亲自来，就写信要她把孩子训练的整个过程，用图解或声像的方式给他们邮寄，她也照办了。 ……

 金豆 银豆 与桑兰在北京一起参加“阳光少年，迎奥运”活动

      我国目前有65万“进行性肌营养不良症”患者。“绝不能让这些患者的家长再走我以前的冤枉路了！”一个大胆的想法在薛芙蓉的脑海里形成了：薛芙蓉想办一个辅助肌病患者康复的专门机构，用自己在两个儿子身上10多年积累下来的经验，辅导、帮助更多的孩子战胜病魔、接受教育，帮助更多的家长树立信心。45岁的薛芙蓉就将全部的精力和时间投入到了西安肌病康疗训练中心这个福利机构的建设和发展上来。在社会各个方面的大力帮助和协调之下，2006年11月初，没有举行隆重的庆典揭牌，国内第一家 “肌病康疗训练中心”开始试营业。薛芙蓉是中心的主任。中心的几名按摩师都是以前和薛芙蓉有往来的、从事按摩工作多年的专职医生。中心里用做办公处理的两台电脑，一台是金豆银豆前几年用的，另外一台是邻居无偿捐赠的。薛芙蓉如今几乎每天都缠身于各地患者家长的电话咨询中。通过各种渠道，薛芙蓉和工作人员搜集了全国各地许多肌病孩子的家庭资料，并定期给他们做电话指导和回访。中心试营业后第一批接受训练的9名孩子和家长已经回家。如今来到她所创办中心进行康疗的肌病患者来自全国各地，已有九十多位。

薛芙蓉在西安肌病康疗训练中心与病友在一起的剪影

     在谈到肌病康疗训练中心的发展问题，薛芙蓉认为在目前的大环境下，国家尚没有更多的能力来投资这样的福利机构。但这个特殊群体的患者又急需这样的机构来缓解、控制病痛。肌病康疗训练中心收取的只仅仅是成本费，因为中心租赁场地一年就需要60万费用，办公、吃饭、人员工资等都需要开支。对双胞胎兄弟接受训练只收一个人的费用，对来自贫困山区的孩子则视情况减免。如果社会的捐助数额可以维持西安肌病康疗训练中心的日常开支、或有国外基金会愿意长期资助时，中心就免费接受患者来这里接受治疗。薛芙蓉一直自认为是一个很容易放弃的人，但在孩子这件事情上她却始终没有放弃。薛芙蓉说西安肌病康疗训练中心会尽最大的努力坚持做下去，她很希望得到来自社会各界的资助和帮助，一来可以帮助许多家庭和患者，二来也是帮助国家和社会分担一部分压力。薛芙蓉的梦想是，把西安肌病康疗训练中心办成一个集教育、康复、素质训练为一体的机构，让患病的孩子，在这里享受快乐的童年生活。

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西安肌病康疗训练中心

西安肌病康疗训练中心是专门为进行性肌营养不良患者提供有效康疗训练机构.薛芙蓉女士为中心主任。薛女士根据十多年为“金豆银豆”长期康疗的实践经验，总结出了一套关于进行性肌营养不良疾病康疗训练方法，效果十分显著，打破了此疾病患者活不过18岁的医学定论（目前，“金豆银豆”健康成长，已过了20周岁生日，06年9月被西安交通大学材料学院录取），她用自己的“独特手法”创造了世界医学奇迹，并得到了国内外同疾病患者和有关权威医疗机构的充分肯定和认可。她的事迹被新闻媒体报道后。世界各地同类患者及其家属纷纷登门“取经”，几年来，她免费接待治疗的同类患者有2000多人（其中国外患者200余人），80%以上的患者得到有效控制。

中心的成立，是为了帮助更多的进行性肌营养不良患者调整心态，以专业的按摩手法、合理的饮食营养搭配、良好的训练环境、控制病情，增加肌肉肌力，延缓病情的发展，延长寿命，减轻痛苦；为肌病患者打造一个康疗平台。

机构使命：为更多的肌病患者提供全方位的理疗培训和服务。

服务宗旨：把健康的理念用爱心奉献给肌病患者，让其快乐成长、自信健康。

团队信念：爱心、奉献、负责、敬业

机构远景：让更多的肌病患者得以控制、康复

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